• Emilia Mirecka Skrajny wcześniak, urodzona w 27 tygodniu ciąży Zmaga się z porażeniem mózgowym, padaczką lekooporną oraz dużym opóźnieniem psycho-ruchowym Podaruj Emilce możliwość walki z chorobą Pomagam

  • Dzięki systematycznej rehabilitacji, leczeniu olejem z konopii siewnych - CBD, wytrzymałości rodziców oraz wsparciu ludzi dobrej woli Emilka robi systematyczne postępy Pomóż Emilce kontynuować rehabilitację Przekaż 1% podatku

JAK POMAGAĆ


Przekaż 1% swojego podatku na rehabilitację Emilki
KRS: 0000303590
CEL SZCZEGÓŁOWY: EMILIA MIRECKA 240-390

emilka jest podopieczną fundacji potrafię pomóc
przekaż darowiznę dla Emilki na jej subkonto
Numer konta: 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722
Tytułem: Emilia Mirecka 240-390

HISTORIA EMILKI


Oczami wcześniaka, czyli opowiem Wam jak to wszystko się zaczęło...

Ciąża nie przebiegała w pełni prawidłowo. W 8 tygodniu ciąży lekarz oznajmił rodzicom, że jest to ciąża bliźniacza. Radości było bardzo dużo. Jeżeli chodzi o mnie to wszytko było w porządku. Gorzej jest z moją siostrą – Natalką. Cierpi na małowodzie i lekarz nie daje jej szans. USG w 15-stym tygodniu ciąży - cud, coś niemożliwego – wygląda na to, że u Natalki wszystko w normie. 18 tydzień ciąży - ze mną wszystko dobrze. Lekarz mówi, że nie podoba mu się serce Natalki. Wysyła nas na badania do Warszawy, żeby rozwiać wszelkie wątpliwości. Potwierdza się krytyczna wada serca... Tam poznajemy cudowną Panią kardiolog, która powiedziała, że się nami zajmie. Plan działania z lekarzami ustalony... wszystko zaplanowane... Rodzice poinformowani i pełni nadziei. Teraz czekać tylko na ten 32 może 35 tydzień ciąży i wtedy działamy... operacja serduszka u Natalki, a u mnie tylko obserwacja, nic wielkiego. 27 tydzień ciąży – 26.03.2015r. Życie pisze swój scenariusz… pod wieczór zostajemy przyjęci na porodówkę w USK we Wrocławiu. Kroplówka jedna, druga, piętnasta na zatrzymanie akcji porodowej, ale bez skutku. 27.03.2015 – 3 miesiące za wcześnie na świat, przez cesarskie cięcie przychodzimy my – Emilka i Natalka... Zaczynamy walkę o życie...

  • Przyjście na świat Emilki (1000g) i Natalki (780g).

  • Serce Natalki przestaje bić, mimo, że wada okazała się lżejsza niż w badaniach. Musiałam zostać zaintubowana, nie jestem w stanie sama oddychać.

  • Żółtaczka fizjologiczna, niemal każdy wcześniak ją ma. Dostałam wylew IV stopnia, 90 % przypadków kończy się śmiercią – prawa półkula nieodwracalnie zniszczona w ogromnej części. Mój stan jest określany jako bardzo ciężki. Jeżeli gdzieś się włącza alarm o spadku saturacji to na pewno u mnie. Oddycham przez respirator i karmiona jestem sondą.

  • Zapalenie płuc, respirator robi swoje. Ważę 1150g. Jem coraz więcej to znaczy 27 ml mleczka od mamy co 3 godziny.

  • Pierwsze kangurowanie przez mamę.

  • Rodzice dawali mi dzisiaj smoczka i było super, tylko trochę ta rurka od respiratora mi przeszkadzała.

  • Dzisiaj pozwolono Tacie mnie kangurować.

  • Moje żyły nie wytrzymują kolejnych wkłuć. Miałam dzisiaj trzy próby wkłucia centralnego – nieudane.

  • Stało się coś niesamowitego. Nikt nie dawał mi na to szans. Po 71 dniach pozbyłam się rurki intubacyjnej. Jedynie mój oddech wspomagany jest przez CPAP i wyglądam jak słonik. To dzisiaj pierwszy raz jadłam przez butelkę, a nie sondę.

  • No i malutkimi kroczkami, ale idę do przodu, codziennie mam nieco lepszą saturacje. Kolejny dzień z rzędu, możemy się przytulać z mamą. Mama też pierwszy raz robiła ze mną ćwiczenia, które pokazała jej pani rehabilitantka. Ważę 2250g.

  • Cały dzień jestem na tych malutkich wąsikach z tlenem i idzie mi na prawdę super.

  • Kolejny super dzień. Czuję się na prawdę dobrze. Rodzice wspólnie się dzisiaj mną zajmują. Prowadzą pielęgnacje, przebierają i przytulają. Ja oczywiście najbardziej lubię się przytulać :-).

  • To już równo 14 tydzień. Ważę 2650 g. Dzisiaj to Tata dłużej siedział ze mną i było bardzo fajnie. Bardzo dobrze sobie radził z moimi humorami i moją pielęgnacją. Potrzebuję jeszcze trochę pomocy tlenowej, ale pierwszy raz dostałam dzisiaj sterydy na płuca i będziemy obserwować moje postępy. Rodzice zaczęli intensywniej ćwiczyć ze mną. Nie zawsze mi się to podoba, ale to dla mojego dobra.

  • Wydawało się to niewyobrażalne, mówiono, że to będzie cud... A jednak, po 113 dniach w szpitalu nadszedł dzień wypisu. Pożegnałam się chyba ze wszystkimi. Trochę dziwnie się czuję, ale w końcu idę do domu. Już się nie mogę doczekać jak przyjedziemy i zobaczę swoje łóżeczko. Emilka w pierwszym tygodniu po wyjściu ze szpitala potrzebowała czasem dodatkowego tlenu z koncentratora tlenu. Po tygodniu okazało się, że saturacja utrzymuje się w normie, a ewentualne spadki bardzo szybko wracają na odpowiedni poziom. Mimo to, jeszcze przez miesiąc była podłączona na stałe do przenośnego pulsoksymetra. Po wyjściu ze szpitala zaczęliśmy intensywną wielospecjalistyczną rehabilitację. Emilka miała znaczne opóźnienie psycho-ruchowe, jednak mimo wszystko robiła systematyczne postępy.

  • Obserwujemy dziwne zachowanie Emilki. Jakby zawieszona, wyrzuca rączki w jedną stronę i co chwilę powtarza się dokładnie to samo zachowanie – zawieszka, wyrzut rączek i brak kontaktu. Nagraliśmy to na tablet i szybko jedziemy do neurologa. Jest zachwycony w jakim stanie jest Emilka. Co do nagrania – jeżeli to się powtórzy, to natychmiast udać się do szpitala. Rano zachowanie się powtarza…. W szpitalu nie pozostawiają nam złudzeń – epilepsja. Pierwsze dni obserwacji. Po 12-14 ataków dziennie. Ataki i brak rehabilitacji przez tydzień praktycznie zniszczyło to co udało nam się osiągnąć po wyjściu z intensywnej terapii.

  • Emilka tylko śpi, a jak się budzi to ma atak i idzie spać dalej. Diagnoza – padaczka lekooporna. Z leków nie bardzo jest co już próbować. Jest połowa grudnia. Lekarz mówi, że może przyczyną jest torbiel powstała w wyniku wylewu w okresie okołoporodowym, która zajmuje ogromną część prawej półkuli mózgu. W tym celu jedziemy, do Katowic do najlepszego neurochirurga. Tam profesor nie widzi związku ataków z tą torbielą, jednak decyduje się na operację w celu stworzenia lepszego środowiska dla rozwoju tego co z tej prawej półkuli mózgu zostało. Podają Emilce leki, po kolei jak na rozpisce napisano. Po 2-3 naraz.

  • Dzień operacji. Profesor ma otworzyć główkę Emilki i połączyć torbiel z jedną komorą mózgu. Półtora godziny i jest sukces, operacja się udała. Święta spędzamy na oddziale. Emilka wszystko znosi bardzo dzielnie. Z neurochirurgii przenoszą nas na neurologię. Jest tak jak mówił Profesor, epilepsja nie ma związku z torbielą. Ataki wróciły. W Katowicach też próbują leków, ale bezskutecznie. Pod koniec stycznia 2016, wracamy do Wrocławia.

  • Emilka zaczyna terapię sterydami. Ostatnia deska ratunku. 2 dni podawania i ataków nie ma – jak ręką odjął. Wracamy do rehabilitacji. Emilka „puchnie” w oczach - skutki uboczne sterydów. Kuracja okazuje się nieskuteczna… W maju ataki wracają…

  • Z początkiem czerwca udajemy się do fundacji w Oławie na konsultacje ze znanym neurologiem. Mimo obaw i ogromu niepewności decydujemy się na włączenie do leczenia oleju CBD z konopi siewnych.

Obecnie...

Emilka przyjmuje dwa leki przeciwpadaczkowe oraz olej CBD w czopkach. Jednak żaden z leków nie dał nam takich efektów jak CBD. To po jego wprowadzeniu uzyskaliśmy redukcje napadów o ponad 60 - 70 %. Emilka ma w ciągu dnia 3 – 4 napady, ale są one znacznie lżejsze i krótsze.
Mimo wszystkim przeciwnością i tym całym tzw. bagażem, Emilka robi systematyczne i niekiedy zaskakujące postępy. Na te postępy składa się wiele rzeczy: stosowanie oleju CBD, stacjonarna rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, sprzęt do rehabilitacji. Emilka jest bardzo żywym dzieckiem z ogromną chęcią do ćwiczeń. Jednak żeby zapewnić Emilce ciągłość leczenia oraz turnusów i rehabilitacji potrzeba nam funduszy. Dlatego każda darowizna, każdy 1% podatku oraz każde udostępnienie strony jest dla nas na wagę złota.
Za to wszystko, wszystkim dziękujemy !!!

KONTAKT


Rodzice Emilki Telefon E-mail
Damian Mirecki +48 504 100 230 d.mirecki@interia.pl
Ilona Mirecka +48 601 154 478 i.mirecka@gmail.com
Formularz kontaktowy
Copyright © 2017 | Wszelkie prawa zastrzeżone.

My name is Emily.


I was born in the 27th week of pregnancy... Which is three months too early. I spent more than half of the first year of my life in hospitals. I had a pediatric stroke, I suffer from drug-resistant epilepsy. The delay in my overall development is substantial. To catch up with my peers I need intensive rehabilitation and lots of medication to fight the disease. Help me overcome the disease, and have a better future.

Please, consider making donation for my treatment.